lunes, 8 de junio de 2009

Testimonios



Para nuestra hija Elena:Después de siete años de búsqueda de un diagnóstico concreto para el retraso de nuestra hija, averiguamos que padecía el Síndrome de Angelman. A pesar de que las previsiones de desarrollo físico y psíquico eran y son francamente pesimistas, el hecho de saber donde está el problema, nos está permitiendo trabajar de forma precisa, para conseguir unas expectativas de futuro, en cuanto a capacidades de nuestra hija, muy superiores a las inicialmente previstas.

Prácticamente toda la información que en estos momentos tenemos sobre el síndrome, la hemos obtenido a través de Internet en páginas como ésta y a cuyos autores estaremos siempre agradecidos; desgraciadamente esta información está en inglés, siendo el idioma una barrera infranqueable para un gran número de familias. Por ello hemos decidido dedicar una parte de nuestro tiempo a recoger la información más relevante sobre el síndrome, gran parte de ella traducirla al español y ponerla, a través de esta página, a disposición del mundo de habla hispana.


Para mi hijo Carlitos:

Carlos y Caco son inseparables. Inquietos y curiosos, hacen de las suyas. Y la casa tiembla. Caco es amable y no le niega la pata a nadie. Su melena se entremezcla entre mechones blanco y negro. Carlos tiene 14 años, y un síndrome que lo maltrata. Quienes padecen Angelman carecen de habla y su sistema de comunicación es muy reducido: señas, comunicadores (planchas con fotos) y un aparato con el que puede indicar necesidades tan básicas como comer o jugar. Ángeles Llerena, su madre, es una devota entusiasta. Con la enfermedad de su único hijo aprendió a valorar las pequeñas cosas que antes le eran insignificantes. "Me enteré del problema de Carlitos en un instituto de Córdoba, cuando él tenía cuatro años. Al salir de la clínica con la noticia , nos fuimos a caminar como zombies con mi marido y con mi hijo en su cochecito, sin rumbo fijo; pasó un señor, y le regaló a Carlitos un chocolate. Si ese no era un ángel caído del cielo, ¿qué? .

Carlos aletea incesantemente sus brazos, y tiembla, siempre tiembla. Su inmensa sonrisa le cubre el rostro. A su madre no se le escapa ningún detalle. "Carlitos, secate la baba". Los ojos azules y profundos de su hijo responden con ternura. Edipo eterno. "Nunca voy a ningún lado sin él". Su voz vibra en cada enunciado, como si fuera a descomponerse en un llanto que retiene

Pasión y Coraje

"Me arrepiento de no haber tenido otro hijo, pero cuando nació Carlitos supe que tenía que dedicarme con exclusividad a él". Y vaya si lo hizo. Cambió mujer por madre, y le costó caro. Rozó el divorcio en varias oportunidades, aunque la separación nunca llegó. Guerrea de tantas batallas, hoy pelea porque su hijo pueda tener una mejor calidad de vida. "Fue muy importante para eso haber conformado la Asociación", agrega.

Decisiones de vida

En el país no se hacen exámenes para determinar durante el embarazo la alteración genética que provoca el Angelman. Tema urticante: aborto. "¿Si hubiera abortado al saber que mi hijo tendría este síndrome?... No, no sería capaz". Ángeles es católica y adopta sin chistar los postulados de la doctrina. "Es la que me tocó", dice. Pero no deja librado todo a la voluntad divina. También planifica: "más que en mí pienso que será de mi hijo cuando me muera, por eso hablé con mi hermana para pedirle que se hiciera cargo de él en caso de que eso sucediera". Ojalá no ocurra. Por el bien de Carlitos.

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